Ugo, la SLA e la maglia di Pogba

Conosco Ugo da quasi trent’anni, è stato il mio testimone di nozze e da più di quattro anni è malato di SLA, la ormai non più rara malattia meglio nota come Sclerosi Laterale Amiotrofica. Vive a casa sua insieme alla moglie Silvia e ai suoi due splendidi figli, Riccardo che quest’anno frequenta la prima elementare e Letizia di quattro anni che è nata quando Ugo era già malato. Ogni giorno poi transitano dalla sua abitazione tanti amici che non fanno mancare il loro appoggio morale e materiale. 

Qualche giorno fa, il 4 di ottobre, Ugo ha compiuto i suoi primi cinquant’anni. Un evento non previsto per il primo medico che gli ha diagnosticato la malattia e che gli aveva predetto al massimo due anni di vita. Ad oggi ne sono passati più di quattro.

Alcune settimane prima, Silvia ha pensato di organizzargli una festa a sorpresa ed ha contattato tutti i suoi amici per invitarli a questo momento. Eravamo più di cento intorno ad Ugo e alla sua famiglia a fare festa. 

Per questa ricorrenza così importante, mi sono detto, ci vorrebbe un regalo speciale, ma cosa regalare ad Ugo? Pensa e ripensa, ad un certo punto ecco la lampadina accendersi! 

Piccolo antefatto: Ugo è un tifoso sfegatato della Juventus! Quando potevamo ancora scambiarci amichevoli “insulti” calcistici (chi scrive è profondamente interista) lui era straordinariamente attaccato ai colori bianconeri che difendeva “a prescindere” da qualsiasi evidenza della realtà (almeno così la vedevo io!). Purtroppo ora che Ugo è intubato e non può usare neanche più il sintetizzatore vocale, gli scambi verbali si sono come dire, affievoliti, ma sono sicuro al 100% che dentro di sé è rimasto il solito ultrà juventino… 

A questo punto, decido di scrivere una mail alla sua squadra del cuore, la Juventus. Presento Ugo e la situazione che sta vivendo e chiedo, se possibile, in regalo una maglia della società con la firma dei calciatori da portare ad Ugo come regalo di compleanno. Credo proprio che lo farebbe felice.

Passano i giorni e arriva anche il 4 ottobre, compleanno di Ugo. Nessuna risposta. Non importa, penso, con tutte le richieste che la società riceverà da tutto il mondo, magari la mail non l’hanno neanche letta. Comunque facciamo una bellissima festa ad Ugo, in un cortile all’aperto di fronte alla sua abitazione e anche il sole esce a fargli gli auguri. Proprio un bel compleanno!

Venerdì 10 ottobre alle ore venti suona il mio citofono di casa e un corriere annuncia che deve consegnare un pacco alla mia attenzione. Strano. Non aspettavo nulla, né da Amazon né da altri e non avevo ancora ordinato la spesa on line. Domando: chi è il mittente? Juventus, la risposta!

Non ci posso credere! Vuoi vedere che mi hanno spedito la maglia? Corro di sotto a prendere il pacco e lo apro con delicatezza. Non si sa mai…con i “bianconeri” meglio andarci cauti…ma devo ricredermi, dentro, con dedica personale per Ugo, c’è la maglia di Pogba! Questa Juventus…in Zona Cesarini riesce sempre a stupire!

Chissà cosa penserà Ugo quando l’indosserà? 

Face to face with Silvia and Ugo

Ugo and Silvia welcome me with children, Richard of five years and Letizia of 3, in a gloomy Friday of January, in the late afternoon after kindergarten. I know Ugo of over twenty-five years, he was my best man and more than three years is suffering from ALS, which is no longer a rare disease known as Amyotrophic Lateral Sclerosis. Communicates through a voice synthesizer controlled by the eyes, the only part of the body is still able to move. 

Q. I ask Silvia: talk to the beginning of your relationship. 

A. We met as adults: a year of engagement, plus Ugo lived in China for work [Ugo is a mechanical engineer]. We fought a lot, from boyfriends! Luckily we got married a few months later. One day, instantly, I had a certainty that this man, since time immemorial, had been designed by God for me. There were no other persons with whom, like him, felt that it did not need to pretend. I could not let me go! It was a small great certainties of life, insights into how flames are the way to find the fire. We got married in 2005, do you remember our real wedding! Richard was born in February 2008, shortly after I look forward to Letizia whose birth is scheduled for September 2009. In June 2009, we find that Ugo is suffering from ALS. 

Q. How did it go? 

A. Ugo felt a little tired. A friend physiatrist has the foresight to tell some tests that seems advisable to make. The verdict is terrible: Ugo is suffering from ALS. The 'impact of this news was brutal. The specialist looked in the face of my husband and me, I had the belly of the seventh month of pregnancy, and told us in no uncertain terms not to make long-term plans, not to take out a mortgage in ten years. It 'was a shock and an insult. We tried to react and deal with the reality, however, unexpected and full of anguish. The aid has come from the center of Nemo, Niguarda (Milan), a specialized center for ALS, where the approach is quite different: the drastic "nothing to do" that we felt sentencing the doctor is in contrast here a simple and concrete "see what we can do." We were next to help us understand what is the best way to deal with the situation. Unfortunately, with Ugo ALS immediately showed a voracious beast. In early September, when Letizia was born, Ugo already struggling to stand up. We begin terrible months, in which, with frightening speed, Ugo seems to give ground to the disease in a retreat without respite in a few months in a wheelchair. In February 2010, after a lengthy stay at Nemo, Ugo no longer moves his arms. 

Q. How did you go on? 

A. When Ugo comes from Nemo, in February, began a movement of solidarity and friendship which soon assumes proportions not provided. Our friends, especially those of the movement Communion and Liberation are organized in shifts, every night there's at least two, with dinner ready and the sleeves rolled up. Of course, this situation has some difficult aspects: it means that the home ceases to be home, and must be open to a coming and going of generosity and friendship that has beautiful aspects but requires acceptance and welcome. Makes a great attention to our situation, and yet, paradoxically, many of the people who come here say they do so because they feel helped by us. It is to help, but often the motive is stronger, and resides in that we all need to be helped. This was miraculous. We do not do anything, do not want to teach anything to anyone, but when someone comes here and tells us to get better himself, and there are several people who want to be able to come and help us. Do you think you are in the parish shifts because every day there is someone who recites the rosary for Ugo. We thus know that someone dedicates time daily prayers and especially for us. Others have organized pilgrimages to the tomb of Don Giussani, which has been recently opened the beatification cause, ask for the grace of healing. A pray for us there are friendly people, but also many unknown: even a cloistered monastery in Armenia, to which a friend told our situation. The power of prayer is real. For us, especially for me, it's like having a close person. It is difficult to explain, if you do not have experience: they are not empty words, that come to naught, but it is a very real and substantial aid. Spiritual help, then joins the practical help. We have people who come here and lend a hand in everything. When I need something, pick up the phone and I always find a greater response than expected. 

Q. How have you changed in recent months? 

A. I learned, first of all, to love my husband as I never imagined and hoped. I love him and remarry immediately, in a situation where it is located. I understand that a person is not what can or can not do: its value lies elsewhere. And then I learned to ask for help, friendship, support and companionship. Too often we try to do everything by themselves, arrogating the right to do it to ourselves. Instead we are creatures dependent, and Ugo shows a striking. He objectively depends on the other in anything from smaller, like scratching his forehead, right down to basics like eating or even breathing. Yet he shows, so extreme, that each of us is. I myself have learned to ask for help, because objectively I can not do: it is a situation bigger than all of us. You get to see that man is made to be with others in a community setting. I am convinced that those who die of despair on the one hand not to have realized that every difficulty holds good possibilities for people who live there and the other has closed in on itself, remaining alone and so condemned to anguish. The presence of others is a huge help: someone who comes and asks how you are, how you doing, if you need something, and not only asks for formality, but because he truly cares about you. This gives you an infinite breath, gives you the opportunity to start again, to look at those around you and that you love in a new way every day. And what is more necessary than ever, as each day is marked by fatigue. Since awakening, Ugo has breathing problems because of secretions that accumulate in the cannula during sleep. Then you have to move for personal hygiene. Too often approaches to people with such difficulties as if they were first of all ill. Instead, Ugo first of all is my husband, and a man who needs to take a shower like everyone else. And, like everyone else, Ugo take a shower every morning. Sure, it's an effort, first of all for him, because we want to move a lift ... Yet all that keeps you on your dignity. We had suggested a motorized bed, such as hospitals, from the first admission. However, we have chosen to sleep together again today, in the "Latvian", as any married couple. We want to maintain a family atmosphere for all purposes for our children. Ugo is the father of her children: a father with problems, a sick father, but always dad. And the whole family live the faith and the hope of healing. Children are wondering when the father can heal, as if he had a cold. None of us lives in a perspective of negativity without hope very much believe in miracles. It could be something striking: close the door, go in the other room and I find my husband standing healed. And this could be! Or, another miracle would be that he was a curative therapy for ALS, and this is the miracle that my husband asks God, because it would not only healing for him. And I believe that only those who suffer as an ALS sufferer can understand what it means to ask the same salvation for some other patient who do not even know. 

Q. I understand that you and Ugo hold a course for engaged couples, is not it? 

A: Silvia smiles: I believe I have "stretched" the boys who have come here! I told them plainly that in life you never know what will happen, and you have to consciously face the decisive step of life, that of marriage, knowing that it can also happen a situation like ours. Of course, when you do the marriage vows, "in sickness and in health", you always hope that the disease does not happen. Yet there promises to be next to each other even in sorrow, it can also be the pain of betrayal, but also to see that we have betrayed the idea of ​​the other. I, Silvia, I had the grace, the wedding day, to hear this very clearly: I made those promises with consciousness, that day, "I was there" with the head and heart and I was overwhelmed by emotion. I took charge of this mission, because marriage is a mission, like going to Africa and helping people to convert. Marriage is not only the means of "that day", but yes a renewed every day and every night, when we will not go to sleep with resentment and anger in their hearts, because the moment of darkness of the night does not extend to all life. Although falling in love passes, constantly reaffirms the significance dell'accompagnarsi each other to their fate: to become more real every day, reaching the truth about themselves. Looking back on these years of hard work, who I would not be justified if I dropped everything? What keeps me tied to a family situation like this, where, in addition to Ugo, the kids I require a great deal? The yes my wedding is not a yes only me, but is accompanied by the presence of an Other. It is thanks to him that I can now watch my husband with a tenderness and a love more powerful than those of the wedding day, it is thanks to him that my husband, in turn, want me so well. "I need you," she says, and it is not only a need for things to do ... As a husband has the freedom to tell his wife something like that? Our relationship is true because it's very free. We look for what we are, and this is a difficult goal. We feel "blessed" because to us, however, this disease has brought so much grace. Our promises were spoken in front of an Other who lives with us, and whose presence and closeness is what keeps us together and helps us to have mercy on our limits: those of the other, but also their own. Sometimes, unknowingly, I happen to hurt Ugo: and there, first of all, to myself that I have to ask for forgiveness, admitting to be limited and they can not do everything well. Loving each other means not from his own limitations, but by the presence of the other. Also because it was not easy to live with Ugo in any case: it's a terrible big head! (And this is true, I can subscribe too!) 

Thank you Silvia and thanks Ugo for your testimony.

A tu per tu con: Silvia e Ugo

Incontro Ugo con Silvia e i bambini, Riccardo di 5 anni e Letizia di 3 un venerdì uggioso di gennaio, in un tardo pomeriggio post asilo. Ugo lo conosco da più di venticinque anni, è stato il mio testimone di nozze e da più di tre anni è malato di SLA, la ormai non più rara malattia meglio nota come Sclerosi Laterale Amiotrofica. Comunica tramite un sintetizzatore vocale comandato dagli occhi, l’unica parte del corpo che riesce ancora a muovere.

Io e Ugo il giorno del suo matrimonio con Silvia nel 2005

D. Chiedo a Silvia: parlami dell’inizio del vostro rapporto.

R. Ci siamo conosciuti da adulti: un anno di fidanzamento, oltretutto vissuto a distanza per impegni lavorativi in Cina di Ugo [che è ingegnere meccanico].  Abbiamo litigato tantissimo, da fidanzati! Per fortuna ci siamo sposati dopo pochi mesi. Un giorno, istantaneamente, ho avuto una certezza: che quest’uomo, dalla notte dei tempi, era stato pensato da Dio per me. Non c’erano altre persone con cui, come con lui, sentissi di non aver bisogno di fingere. Non potevo lasciarmelo scappare! Era una delle piccole grandi certezze della vita, intuizioni come fiammelle che sono la strada per trovare il fuoco. Ci siamo sposati nel 2005, ti ricordi vero il nostro matrimonio?! Nel febbraio 2008 nasce Riccardo, dopo poco rimango in attesa di Letizia la cui nascita è prevista per settembre 2009. A giugno 2009 scopriamo che Ugo è affetto da SLA.

D. Come è andata?

R. Ugo in quel periodo si sentiva un poco stanco. Un amico fisiatra ha l’accortezza di indicarci alcuni esami che sembra opportuno effettuare. Il verdetto è terribile: Ugo è affetto da SLA. Il nostro impatto con la malattia è stato brutale. Lo specialista ha guardato in faccia mio marito e me, che avevo il pancione del settimo mese di gravidanza, e ci ha detto senza mezzi termini di non fare progetti a lunga scadenza; di non accendere un mutuo a dieci anni, e che se Ugo voleva fare una corsa oggi non la rimandasse a domani perché forse domani non avrebbe più potuto farla.  E’ stato uno choc ed un insulto.  Abbiamo cercato di reagire e di affrontare comunque la realtà inattesa e carica di angoscia. L’aiuto ci è venuto dal Centro Nemo del Niguarda di Milano, un polo specializzato per la SLA, dove l’approccio è del tutto diverso: al drastico “non c’è nulla da fare” che ci eravamo sentiti sentenziare dal medico si contrappone qui un semplice e concreto “vediamo cosa si può fare”. Ci sono stati accanto per aiutarci a capire qual è il modo migliore di affrontare la situazione. Purtroppo, con Ugo la SLA si dimostra subito una brutta bestia vorace. All’inizio di settembre, quando Letizia nasce, Ugo già fatica a stare in piedi.  Iniziamo mesi terribili, in cui, con velocità spaventosa, Ugo sembra cedere terreno alla malattia in una ritirata senza tregua: in pochi mesi è in sedia a rotelle. A febbraio 2010, dopo un ricovero al Nemo, Ugo non muove più le braccia.

D. Come hai fatto tu, con i bambini, in questa circostanza ad andare avanti?

R. Quando Ugo esce dal Nemo, a febbraio, inizia un movimento di amicizia e solidarietà che ben presto assume proporzioni non previste.  I nostri amici, in particolare quelli del movimento di Comunione e Liberazione si organizzano in turni: ogni sera arrivano almeno in due, con la cena pronta e le maniche rimboccate.  Certo, questa situazione ha degli aspetti difficili: significa che la propria casa smette di essere casa propria, e deve aprirsi per forza ad un via-vai di generosità e amicizia che ha aspetti bellissimi ma richiede comunque accettazione ed accoglienza. Nasce una grande attenzione nei confronti della nostra situazione; eppure, paradossalmente, molte delle persone che vengono qui dicono di farlo perché si sentono aiutate da noi. Si viene per dare una mano, ma spesso la motivazione profonda è più forte, e risiede nel bisogno che tutti abbiamo di essere aiutati. Questo ha del miracoloso. Noi non facciamo proprio niente, non vogliamo insegnare niente a nessuno, eppure quando qualcuno viene qui poi ci confida di stare meglio lui stesso, e ci sono diverse persone che chiedono di poter venire ad aiutarci. Pensa che in parrocchia si fanno i turni perché ogni giorno ci sia qualcuno che recita il rosario per Ugo.  Noi così sappiamo che quotidianamente qualcuno dedica tempo e preghiere espressamente per noi. Altri hanno organizzato pellegrinaggi alla tomba di don Giussani, di cui è stata recentemente inaugurata la causa di beatificazione, per chiedere la grazia della guarigione. A pregare per noi ci sono persone amiche, ma anche tanti sconosciuti: addirittura un monastero di clausura in Armenia, a cui un amico ha raccontato la nostra situazione. La forza della preghiera è tangibile. Per noi, in particolare per me, è come avere accanto una persona in più. È difficile spiegarlo, se non se ne ha esperienza: non sono parole vuote, che finiscono nel nulla, ma è un aiuto veramente concreto e sostanziale. All’aiuto spirituale si affianca poi l’aiuto pratico. Abbiamo persone che vengono qui e danno una mano in tutto. Quando ho bisogno di qualcosa, alzo il telefono e trovo sempre una risposta maggiore delle aspettative.

D. Come sei cambiata in questi mesi?

R. Ho imparato, prima di tutto, ad amare mio marito come non avrei mai immaginato e sperato: sono innamorata di lui e lo risposerei immediatamente, nella situazione in cui si trova. Ho compreso che una persona non è ciò che può o non può fare: il suo valore è altrove. E poi ho imparato a chiedere aiuto, amicizia, sostegno e compagnia. Troppo spesso siamo portati a cercare di far tutto da soli, arrogandoci il diritto di poter bastare a noi stessi. Invece siamo creature dipendenti, e Ugo lo mostra in modo eclatante. Lui, oggettivamente, dipende dagli altri in qualsiasi cosa: dalle più piccole, come grattarsi la fronte, fino a quelle fondamentali come il nutrirsi o addirittura il respirare. E tuttavia lui mostra, in modo estremo, quello che ciascuno di noi è. Io stessa ho imparato a chiedere aiuto, perché oggettivamente non ce la faccio: è una situazione più grande di tutti noi. Si inizia a vedere che l’uomo è fatto per stare con gli altri, in un ambito comunitario. Sono convinta che chi muore di disperazione da un lato non si sia reso conto che ogni difficoltà racchiude possibilità buone anche per chi lo vive, e dall’altro si sia chiuso in se stesso, restando solo e così condannandosi all’angoscia. La presenza degli altri è un immenso aiuto: qualcuno che viene e chiede come stai, come va, se hai bisogno di qualcosa; e non lo chiede solo per formalità, ma perché veramente ci tiene a te. Questo ti dà un respiro infinito, ti dà la possibilità di ripartire, di guardare a coloro che hai vicino e che ami in un modo nuovo tutti i giorni. E ciò è più che mai necessario, in quanto ogni giornata è segnata dalla fatica.  Fin dal risveglio, Ugo ha problemi respiratori per via delle secrezioni che si accumulano nella cannula durante il sonno. Poi bisogna spostarlo per l’igiene personale.  Troppo spesso ci si approccia alle persone con difficoltà di questo tipo come se fossero prima di tutto ammalate. Invece, Ugo prima di tutto è mio marito: ed è un uomo che ha bisogno di fare una doccia, come tutti. E, come tutti, Ugo fa la doccia tutte le mattine. Certo, è una fatica, prima di tutto per lui, perché per spostarlo ci vuole un sollevatore... Eppure tutto ciò mantiene alta la sua dignità. A noi avevano suggerito un letto motorizzato, come quello degli ospedali, fin dal primo ricovero. Noi invece abbiamo scelto di dormire insieme ancora oggi, nel «lettone», come una qualsiasi coppia di sposi. Vogliamo preservare un ambiente familiare a tutti gli effetti per i nostri figli.  Ugo rimane il papà dei suoi figli: un papà con dei problemi, un papà ammalato, ma sempre il papà. E tutta la famiglia vive la fede e la speranza della guarigione.  I bambini si chiedono quando il papà potrà guarire, come se avesse un raffreddore. Nessuno di noi vive in una prospettiva di negatività senza speranza: crediamo tantissimo nei miracoli. Potrebbe essere qualcosa di eclatante: chiudo la porta, vado nell’altra stanza e mi trovo mio marito in piedi, guarito. E questo potrebbe essere! Oppure, l’altro miracolo sarebbe che si trovasse una terapia risolutiva per la SLA: e questo è il miracolo che mio marito chiede a Dio, perché sarebbe la guarigione non solo per lui. E credo che solo chi soffre come un malato di SLA possa capire cosa vuol dire chiedere la stessa salvezza per qualche altro malato che nemmeno conosciamo.

D. mi hanno raccontato che tu e Ugo tenete anche un Corso per fidanzati?

R:  Silvia sorride:  credo di averli «stesi», i ragazzi che sono venuti qui! Ho detto loro chiaro e tondo che nella vita non si può sapere cosa accadrà, e bisogna affrontare coscientemente il passo decisivo della vita, quello del matrimonio, sapendo che può capitare anche una situazione come la nostra. Certo, quando si fanno le promesse matrimoniali, «nella salute e nella malattia», si spera sempre che la malattia non accada. Eppure ci si promette di restare accanto all’altro anche nel dolore, che può anche essere il dolore di un tradimento, ma anche quello di veder tradita l’idea che abbiamo dell’altro. Io, Silvia, ho avuto la grazia, il giorno del matrimonio, di sentire ciò molto chiaramente: ho fatto quelle promesse con coscienza, quel giorno «c’ero» con la testa e con il cuore e non ero sopraffatta dalle emozioni. Ho preso in carico questa missione: perché sposarsi è una missione, come andare in Africa a convertire e aiutare le persone. Il matrimonio non è soltanto il sì di “quel giorno”, ma un sì rinnovato tutti i giorni e tutte le sere, quando ci si impegna a non andare a dormire con il rancore e la rabbia nel cuore, perché il momento di buio della notte non si estenda a tutta la vita. Anche se l’innamoramento passa, si riafferma continuamente il significato dell’accompagnarsi reciprocamente al proprio destino: diventare più veri ogni giorno, raggiungendo la verità di sé. Ripensando a questi anni di fatica, chi non mi avrebbe giustificata se avessi mollato tutto? Cosa mi tiene legata ad una condizione familiare come questa, in cui, oltre ad Ugo, anche i bambini mi richiedono moltissimo? Il sì delle mie nozze non è un sì soltanto mio, ma è accompagnato dalla presenza di un Altro. È grazie a Lui che posso oggi guardare mio marito con una tenerezza ed un amore molto più potenti di quelli del giorno del matrimonio; è grazie a Lui che mio marito, a sua volta, mi vuole così bene. «Io ho bisogno di te», mi dice: e non è solo un bisogno di cose da fare... Quale marito ha la libertà di dire alla moglie una cosa del genere?  Il nostro rapporto è vero perché è molto libero. Ci guardiamo per quello che siamo, e questa è una meta difficilissima. Noi ci sentiamo «benedetti», perché a noi, comunque, questa malattia ha portato tanta Grazia. Le nostre promesse sono state pronunciate davanti ad un Altro che vive con noi, e la cui presenza e vicinanza è ciò che ci tiene insieme e ci aiuta ad avere pietà dei nostri limiti: di quelli dell’altro, ma anche dei propri. A volte, inconsapevolmente, mi capita di far male ad Ugo: e lì, prima di tutto, è a me stessa che devo chiedere perdono, ammettendo di essere limitata e di non poter far bene ogni cosa. Amarsi vuol dire non partire dal proprio limite, bensì dalla presenza dell’altro. Anche perché non sarebbe stato mica facile vivere con Ugo in ogni caso: è un testone terribile! (E questo è vero, lo posso sottoscrivere anch’io!)

Grazie Silvia e grazie Ugo per la vostra testimonianza.